夏日晴～生活小天地

　　什麼是「史帝文生─強生症候群（簡稱SJS）」？

　　相信很多人不知道，它是一種發生在身體皮膚與黏膜組織上的嚴重發炎反應，造成的病因包括服用特定藥物或被病毒感染，其中又以藥物引發的不良反應居多，嚴重可能會致命；就算治癒，也可能留下後遺症，如視力減弱，甚至失明。

　　但昭晴在跟別人解釋何謂SJS時，就針對藥物的部份來說，我會說白話一點：因吃藥而引起的嚴重藥物過敏，因為要對社會大眾解釋時，就盡可能用白話一點的詞，讓大家能夠理解。

　　經由郝姐姐的安排，讓我們藥物過敏病友會有機會到花蓮的「慈濟醫院」及「門諾醫院」做藥物過敏的宣導。

　　第一天一早就要從臺北車站搭七點20分的火車前往花蓮，天啊～平常這時候我才剛入睡吧= =”

　　這是這兩天要一起宣導的夥伴～其中三位是病友會的病友兼志工。

　　瞬間旁邊坐了個蒙面俠，想嚇誰XD

　　咻咻的～畫面轉到了花蓮「慈濟醫院」。

　　大夥忙著怖置宣導的場地…

　　而昭晴在幹麻呢？忙著幫大家拍照跟自拍=”=

　　一切就緒後準備跟在醫院的人做宣導啦！

　　昭晴與郝姐姐正在跟來醫院的人做解說跟發傳單…

　　而昭晴還有發到一位疑似是從事醫療人員的先生，因為發給他的時候，他說傳單留著發給其他人，然後開始問昭晴藥物過敏會怎樣，以及發生的當下要做什麼處理等問題…

　　有一種突然被考試的感覺，還好以自身經驗來回答，最後那位先生很滿意的離開了，不過臨時被考試的我卻嚇得一身汗= =”

　　很巧的在醫院遇到了朋友，而這妹妹是朋友的女兒；不得不承認交友真廣～

　　第一天在花蓮慈濟醫院宣導就此告一段落。

　　真的是辛苦大家了，一早就坐火車，馬不停蹄的趕到醫院開始做宣導工作，其實看似沒什麼，但做起來真的不是一件容易的事…

　　在五月９日時，昭晴跟郝姐姐已經先來到花蓮拜訪過慈濟醫院及門諾醫院了；然後再經由郝姐姐一步步跟兩間醫院敲定時間後，再來做宣導工作的安排。

　　在慈濟醫院的宣導過程中，我們也了解到其實一般人對藥物過敏的認知就是長長疹子，然後就沒事了；在昭晴生病前，跟一般人一樣對於藥物過敏的認知僅只於如此而已。

　　也因此我們在醫院宣導的目的是希望大家都能了解藥物過敏的嚴重性，但不是要大家生病了不吃藥，而是希望當吃下藥後身上如果長紅疹、喉嚨痛、喉嚨痛、眼睛不舒服等症狀，就要立刻停藥，並且就醫。

　　在宣導的時候，大家要面對的是被拒絕；過程中常常發了十個人，只有三、四個人拿，或是要跟對方講一兩句話都很困難…沒有人願意被拒絕，所以我想跟夥伴們說：辛苦了，相信我們的努力，也一天會看到的。

　　下圖的我跟郝姐姐不知在幹麻= ="

　　吃完午餐後，大夥回到住處後，昭晴想說沒有人要看電視加上衣櫥有點可怕，所以便把衣服掛在電視上，沒想到被大家唸說掛那邊更可怕= =”好吧～電視旁邊又是廁所，怕大家起床尿尿會被嚇死，只好默默收起來…

　　是不是衣櫃也很可怕

　　沒多久後，大家真的都壞了，都躺成一片了…先是兩隻累倒，最後變成三隻

而我則是閉目養神= =”

　　（題外話，在吃午餐時，請郝姐姐幫忙放安全帽，她不要，丟了鑰匙給我……（大家也都忘記了…）

　　吃完午餐要回去休息時，郝姐姐：機車鑰匙呢！！？？？
　　大家四處找得半死，大家也開始找起自己的包包，正要打給機車行時…
　　昭晴從放在包包中的外套口袋找到鑰匙==才猛然想起……

　　所以阿～有時幫助別人就是幫助自己！誰叫郝姐姐不幫忙放一下安全帽～）

　　起床後，去附加的海邊走走，再去飽餐一頓。

　　我們把中午吃剩的午餐帶去海邊吃一吃，因為大家都很飽，所以決定用猜拳決定是誰要負責吃掉好吃的包子...

　　這兩個幸運兒是最大的「贏家」，看他們笑得多開心^^而且他們還有拿包子乾杯唷～

天瞬間黑成這樣...也太快= ="

用餐囉～

　　睡前，大家買了個小小小小小蛋糕要來幫其中一個夥伴跟昭晴過生日，昭晴是慶祝生病滿兩年，而另一位則是七月底生日，所以提早慶生。

　　我們祝所有人身體健康～發大財！

　　正式結束一天行程…明天一早也是要超早起~”~

參考資料（引用）：http://sjs.eden.org.tw/list_declare.php?sn=2

圖文不好請見諒^^謝謝郝姐姐跟昭晴提供的照片。

（2015.07.15）